Lo primero, agradecer a todos los que os habéis pasado por el artículo No todo el que tiene boca puede ser actor de doblaje, sobre todo y en especial, gracias a aquellos que os habéis animado a comentarlo y compartirlo.
Esta ha sido una semana rara, donde han pasado muchas cosas… Podría hablaros de los Oscar’s, pero es un tema muy sobado ya. También podría comentar la inmerecida fama de las albóndigas de IKEA y por qué acabé comiendo allí, pero prefiero no tocar (aún) ese tema.
Centremos el artículo…
Como ya os he dicho, esta semana ha sido rara… y eso me da pie para comentar que el 29 de febrero (este año, como no es bisiesto, lo comentamos el 1 de marzo) se celebra el día de las enfermedades raras.
Tranquilos todos que no tengo pensado aburriros con datos ni estadísticas deprimentes, de esas que inundan estos días cualquier canal de información. No. Yo voy a hablar de este tema desde otro punto de vista… Sí, este es un chiste clásico para mis incondicionales.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un porcentaje mínimo de la población. Pueden ser de cualquier tipo. Invalidantes o no. Mortales o vitalicias. Soportables o absolutos calvarios para quienes las padecen. Pueden limitar la vida o hacerla simplemente complicada. Pueden tener solución o no, ser estudiadas o no, ser conocidas o no. Pero, ante todo, son enfermedades que, por el hecho de afectar a un segmento de la sociedad tan insignificante, suelen quedarse al margen de la curación (o de un buen paliativo que te lo haga soportable).
Y ahí es donde uno decide: puedes afrontarlo con una sonrisa, para darle un toquecito de color a la vida que te ha tocado, o hundirte ante la pasividad de la sociedad médica que, si acaso, te observa y atiende como a un bicho raro.
Pensaréis que una enfermedad rara es una condena. A veces, sí. Pero hay otras veces en que una enfermedad rara nos hace excepcionales, nos convierte en seres que explotan otros recursos a los que, el resto de los mortales, suelen dejar de lado.
Este es el caso de Lucía, una joven muy interesante, a la que pudimos conocer de la voz de Sonia Ramírez, en la 1ª edición de EL PODER DE LA VOZ.
Aquí os dejo su testimonio, su historia, su genialidad, para que aprendáis que, en algunos casos, uno puede vivir, convivir y superarse, sin “verse” como un bicho raro, sino como un ser excepcional.
Podéis encontrar este relato aquí.